:format(webp)/nginx/o/2022/07/18/14704016t1h8f41.jpg)
«Моей первой реакцией было: где мне взять силы для борьбы?», - говорит Элина, мать больного раком ребенка, которая недавно выиграла судебный процесс против Кассы здоровья. Согласно постановлению, КЗ должна будет возместить лечение сына Элины от рака в больнице в Хельсинки в размере 500 000 евро, пишет Elu24.
Девятилетний Каспар Мартин Юрьен страдает острым лимфобластным лейкозом: быстро прогрессирующим злокачественным опухолеподобным заболеванием (так называемым раком крови), которое поражает молодые клетки, не достигшие зрелости.
Семья Каспара обратилась в Кассу здоровья с просьбой профинансировать лечение за границей, так как в Эстонии нет возможности спасти жизнь такого ребенка, однако получила отказ. У семьи не было другого выбора, кроме как оспорить решение Кассы здоровья в суде.
«Административный суд предоставил семье временную правовую защиту, что означает, что на время судебного разбирательства КЗ должна будет заплатить полмиллиона евро за лечение пациента. Это была та сумма, которую семья запросила с самого начала и которую назначил суд», - комментирует Антс Нымпер, юрист Ellex Raidla, представлявший интересы семьи в суде.
/nginx/o/2022/01/18/14315524t1ha432.jpg)
Однако Касса здоровья не была удовлетворена решением Административного суда и подала апелляцию. «В понедельник окружной суд подтвердил, что решение суда первой инстанции является абсолютно правильным», - сообщает Нымпер.
«Насколько мне известно, это первый подобный случай в Эстонии. Такого решения суда еще не было». Кроме того, Нымпер отмечает, что помогал семье совершенно безвозмездно.
Болезнь возвращалась несколько раз
В возрасте двух лет Каспару диагностировали лейкемию. В течение двух с половиной лет он получал стандартное лечение, а после этого был десятимесячный период, когда он не получал никакого лечения и все казалось в порядке. Однако болезнь вернулась.
«Затем мы снова прошли курс лечения, а в начале 2020 года болезнь вернулась. В сентябре того же года мальчику пересадили костный мозг, донором которого стал его старший брат», - рассказывает Элина Юрьен, мать Каспара.
После этого прошло полтора года, в течение которых все снова было в порядке, организм был очищен от раковых клеток. В конце апреля этого года болезнь вернулась, но если раньше она была только в костном мозге, то на этот раз уже атаковала центральную нервную систему ребенка. Однако в эстонской медицинской системе нет лекарства от этого недуга.
«В Эстонии мы испробовали все методы лечения. В течение многих лет он проходил химиотерапию, радиотерапию и пересадку костного мозга. Все было хорошо, пока по какой-то причине болезнь не решила поразить его центральную нервную систему», - говорит мать Каспара.
Семья обратилась к лечащему врачу, чтобы найти другие варианты, которые могли бы помочь ребенку, но всё безрезультатно. «Мы надеялись на окончательное излечение и пришли к выводу, что клеточная терапия CAR-T, которая уже несколько лет проводится в Финляндии, подойдет ему лучше всего».
Без лечения Каспару оставалось жить всего несколько месяцев. «Были и другие варианты, но если мы говорим о полном выздоровлении, то другого выбора не было. Был вариант, что мы будем продолжать давать лекарства, пока они просто не вызовут привыкание и не перестанут действовать», - говорит Элина.
/nginx/o/2022/07/18/14704008t1hc8b2.jpg)
Поэтому семья обратилась в Кассу здоровья с просьбой выделить полмиллиона евро на лечение. Заявка была отклонена. «Первой реакцией было: где я возьму силы на борьбу? Ребенок болен, а жизнь такова, какова она есть. Но я должна была бороться», - вспоминает Элина.
Элина связалась с Кайли Семм, главой Эстонской ассоциации родителей детей, больных раком, которая успокоила ее, и уверила, что бороться надо. «В течение нескольких дней она организовала для нас адвоката, который снял с наших плеч бремя необходимости самостоятельно думать и бороться с Кассой здоровья», - говорит Элина, добавляя, что с конца апреля она уже смогла сосредоточиться на здоровье Каспара.
Как семья отреагировала на решение окружного суда? «Вчера мы уже прибыли в Финляндию, поэтому, когда мы сюда ехали, мы не были уверены в результате... Сегодня мы узнали о решении, и это огромное облегчение. Теперь я могу с уверенностью сказать, что мы можем спокойно продолжать свои дела, что нам не нужно беспокоиться о том, что все упрется в деньги», - говорит мама Каспара, вздыхая от радости при этой новости.
В настоящее время Каспар, по словам его матери, находится в хорошем расположении духа и относительно крепок. «Врачи разрешили ему эту процедуру, хотя она и отнимет много сил у ребенка, но учитывая ситуацию, он вполне счастлив», - говорит Элина.
Почему Касса здоровья отказалась возместить медицинские расходы мальчика?
Эрго Палло, начальник юридического отдела Фонда медицинского страхования, ответил медицинскому порталу Postimees:
«Касса здоровья получила в мае от представителей пациента запрос на предварительное разрешение на плановое внешнее лечение с просьбой о проведении CAR-T клеточной терапии.
При принятии решения о плановом внешнем лечении Касса здоровья руководствуется четырьмя требованиями Закона о медицинском страховании, при этом одновременно должны выполняться все четыре критерия.
В данном случае были соблюдены критерии для запланированного лечения за границей: лечение еще не проводилось в Эстонии и лечение было показано пациенту, т.е. соответствовало его диагнозу.
Однако, к сожалению, лечение пока не отвечает требованию 50% средней вероятности медицинской эффективности и достижения цели службы здравоохранения. Это означает, что лечение должно работать, а здоровье пациента должно улучшиться в результате лечения.
Комитет, консультирующий Фонд медицинского страхования, пришел к выводу, что, хотя потребность в препарате существует, известные данные об эффективности, полученные в ходе продолжающегося испытания фазы II, настолько неопределенны, что на их основании нельзя принимать решение о возмещении расходов. Поэтому Комиссия желает повторно рассмотреть заявку после получения окончательных результатов исследования.
К сожалению, клеточная терапия CAR-T все еще является малодоказательным методом лечения, поэтому мы пока не знаем, поможет ли она пациентам и в какой степени.
Существует мало информации о лечении и его стоимости с точки зрения безопасности и здоровья, поэтому фонд страхования не имеет законных оснований брать на себя финансирование этого лечения за рубежом, учитывая сделанные предположения.
Лечение было оценено комитетом, консультирующим Фонд медицинского страхования, который пришел к выводу, что существует определенная необходимость в этом лечении, но испытания еще продолжаются, и данных об эффективности лечения мало.
Комиссия хочет вновь обсудить вопрос о лечении после завершения испытаний клеточной терапии CAR-T и получения окончательных результатов.
Кроме того, в целях разработки системы, учитывающей оптимальное финансирование лечения и эффективность лечения, ориентированного на пациента, Больничная касса также заказала у экспертов Тартуского университета оценку лечения CAR-T, результаты которой также еще не получены.
Если Касса здоровья получит дополнительную информацию о лечении и это подтвердит эффективность лечения, она может начать включать лечение в список медицинских услуг, предоставляемых больничной кассой.
В рамках предварительной правовой защиты лечение было предписано оплатить за счет Кассы здоровья Эстонии. Это означает, что суд не оценил, было ли решение эстонской Кассы здоровья отклонить просьбу о зарубежном лечении правильным или нет.
Если окончательное решение суда признает решение Больничной кассы Эстонии правильным, родители пациента должны будут возместить Больничной кассе Эстонии деньги, уплаченные за лечение».