Skip to footer
Cообщи

ПЕРВАЯ ПОБЕДА Мать больного раком ребенка выиграла в суде: мальчику оставалось жить несколько месяцев

Фото статьи

«Моей первой реакцией было: где мне взять силы для борьбы?», - говорит Элина, мать больного раком ребенка, которая недавно выиграла судебный процесс против Кассы здоровья. Согласно постановлению, КЗ должна будет возместить лечение сына Элины от рака в больнице в Хельсинки в размере 500 000 евро, пишет Elu24.

Девятилетний Каспар Мартин Юрьен страдает острым лимфобластным лейкозом: быстро прогрессирующим злокачественным опухолеподобным заболеванием (так называемым раком крови), которое поражает молодые клетки, не достигшие зрелости.

Семья Каспара обратилась в Кассу здоровья с просьбой профинансировать лечение за границей, так как в Эстонии нет возможности спасти жизнь такого ребенка, однако получила отказ. У семьи не было другого выбора, кроме как оспорить решение Кассы здоровья в суде.

«Административный суд предоставил семье временную правовую защиту, что означает, что на время судебного разбирательства КЗ должна будет заплатить полмиллиона евро за лечение пациента. Это была та сумма, которую семья запросила с самого начала и которую назначил суд», - комментирует Антс Нымпер, юрист Ellex Raidla, представлявший интересы семьи в суде.

Антс Нымпер, адвокат.

Однако Касса здоровья не была удовлетворена решением Административного суда и подала апелляцию. «В понедельник окружной суд подтвердил, что решение суда первой инстанции является абсолютно правильным», - сообщает Нымпер.

«Насколько мне известно, это первый подобный случай в Эстонии. Такого решения суда еще не было». Кроме того, Нымпер отмечает, что помогал семье совершенно безвозмездно.

Болезнь возвращалась несколько раз

В возрасте двух лет Каспару диагностировали лейкемию. В течение двух с половиной лет он получал стандартное лечение, а после этого был десятимесячный период, когда он не получал никакого лечения и все казалось в порядке. Однако болезнь вернулась.

«Затем мы снова прошли курс лечения, а в начале 2020 года болезнь вернулась. В сентябре того же года мальчику пересадили костный мозг, донором которого стал его старший брат», - рассказывает Элина Юрьен, мать Каспара.

После этого прошло полтора года, в течение которых все снова было в порядке, организм был очищен от раковых клеток. В конце апреля этого года болезнь вернулась, но если раньше она была только в костном мозге, то на этот раз уже атаковала центральную нервную систему ребенка. Однако в эстонской медицинской системе нет лекарства от этого недуга.

«В Эстонии мы испробовали все методы лечения. В течение многих лет он проходил химиотерапию, радиотерапию и пересадку костного мозга. Все было хорошо, пока по какой-то причине болезнь не решила поразить его центральную нервную систему», - говорит мать Каспара.

Семья обратилась к лечащему врачу, чтобы найти другие варианты, которые могли бы помочь ребенку, но всё безрезультатно. «Мы надеялись на окончательное излечение и пришли к выводу, что клеточная терапия CAR-T, которая уже несколько лет проводится в Финляндии, подойдет ему лучше всего».

Без лечения Каспару оставалось жить всего несколько месяцев. «Были и другие варианты, но если мы говорим о полном выздоровлении, то другого выбора не было. Был вариант, что мы будем продолжать давать лекарства, пока они просто не вызовут привыкание и не перестанут действовать», - говорит Элина.

Каспар, страдающий острым лимфобластным лейкозом

Поэтому семья обратилась в Кассу здоровья с просьбой выделить полмиллиона евро на лечение. Заявка была отклонена. «Первой реакцией было: где я возьму силы на борьбу? Ребенок болен, а жизнь такова, какова она есть. Но я должна была бороться», - вспоминает Элина.

Элина связалась с Кайли Семм, главой Эстонской ассоциации родителей детей, больных раком, которая успокоила ее, и уверила, что бороться надо. «В течение нескольких дней она организовала для нас адвоката, который снял с наших плеч бремя необходимости самостоятельно думать и бороться с Кассой здоровья», - говорит Элина, добавляя, что с конца апреля она уже смогла сосредоточиться на здоровье Каспара.

Как семья отреагировала на решение окружного суда? «Вчера мы уже прибыли в Финляндию, поэтому, когда мы сюда ехали, мы не были уверены в результате... Сегодня мы узнали о решении, и это огромное облегчение. Теперь я могу с уверенностью сказать, что мы можем спокойно продолжать свои дела, что нам не нужно беспокоиться о том, что все упрется в деньги», - говорит мама Каспара, вздыхая от радости при этой новости.

В настоящее время Каспар, по словам его матери, находится в хорошем расположении духа и относительно крепок. «Врачи разрешили ему эту процедуру, хотя она и отнимет много сил у ребенка, но учитывая ситуацию, он вполне счастлив», - говорит Элина.

Почему Касса здоровья отказалась возместить медицинские расходы мальчика?

Эрго Палло, начальник юридического отдела Фонда медицинского страхования, ответил медицинскому порталу Postimees:

«Касса здоровья получила в мае от представителей пациента запрос на предварительное разрешение на плановое внешнее лечение с просьбой о проведении CAR-T клеточной терапии.

При принятии решения о плановом внешнем лечении Касса здоровья руководствуется четырьмя требованиями Закона о медицинском страховании, при этом одновременно должны выполняться все четыре критерия.

В данном случае были соблюдены критерии для запланированного лечения за границей: лечение еще не проводилось в Эстонии и лечение было показано пациенту, т.е. соответствовало его диагнозу.

Однако, к сожалению, лечение пока не отвечает требованию 50% средней вероятности медицинской эффективности и достижения цели службы здравоохранения. Это означает, что лечение должно работать, а здоровье пациента должно улучшиться в результате лечения.

Комитет, консультирующий Фонд медицинского страхования, пришел к выводу, что, хотя потребность в препарате существует, известные данные об эффективности, полученные в ходе продолжающегося испытания фазы II, настолько неопределенны, что на их основании нельзя принимать решение о возмещении расходов. Поэтому Комиссия желает повторно рассмотреть заявку после получения окончательных результатов исследования.

К сожалению, клеточная терапия CAR-T все еще является малодоказательным методом лечения, поэтому мы пока не знаем, поможет ли она пациентам и в какой степени.

Существует мало информации о лечении и его стоимости с точки зрения безопасности и здоровья, поэтому фонд страхования не имеет законных оснований брать на себя финансирование этого лечения за рубежом, учитывая сделанные предположения.

Лечение было оценено комитетом, консультирующим Фонд медицинского страхования, который пришел к выводу, что существует определенная необходимость в этом лечении, но испытания еще продолжаются, и данных об эффективности лечения мало.

Комиссия хочет вновь обсудить вопрос о лечении после завершения испытаний клеточной терапии CAR-T и получения окончательных результатов.

Кроме того, в целях разработки системы, учитывающей оптимальное финансирование лечения и эффективность лечения, ориентированного на пациента, Больничная касса также заказала у экспертов Тартуского университета оценку лечения CAR-T, результаты которой также еще не получены.

Если Касса здоровья получит дополнительную информацию о лечении и это подтвердит эффективность лечения, она может начать включать лечение в список медицинских услуг, предоставляемых больничной кассой.

В рамках предварительной правовой защиты лечение было предписано оплатить за счет Кассы здоровья Эстонии. Это означает, что суд не оценил, было ли решение эстонской Кассы здоровья отклонить просьбу о зарубежном лечении правильным или нет.

Если окончательное решение суда признает решение Больничной кассы Эстонии правильным, родители пациента должны будут возместить Больничной кассе Эстонии деньги, уплаченные за лечение».

Комментарии

Ключевые слова

Наверх