Крик души: я родилась без матки и вагины

Грусть. Фото иллюстративное Фото: SCANPIX

Джоанне Джаннули 27 лет. У нее нет матки, шейки матки и вагины. Она рассказывает о трудностях жизни с подобным нарушением, которое затрагивает одну из 5000 женщин.

Когда мы пошли к врачу в первый раз, мой отец старался делать вид, что все в порядке. Моя мать тоже, но у нее это получалось хуже. К тому времени она винила себя вот уже десять лет. При виде нее у меня разрывалось сердце. Первые пять лет мы об этом практически не разговаривали. Я просто не могла этого делать. Я чувствовала себя разрушенной и слабой. Моя мать думает, что она что-то не так сделала во время беременности. Я ей объясняла, что они ничего плохого не сделала, что это просто генетика. Это нарушение все еще считается в обществе позорным. Меня больше всего ранило то, что когда мой тогдашний партнер об этом узнал, то он меня бросил. Я была помолвлена в 21 год. Тогда я жила в Афинах. Когда я рассказала своему жениху о своем нарушении, он разорвал помолвку. Все это в прошлом, и сейчас у меня все в порядке. Вот уже пять лет у меня хорошие отношения с любящим меня человеком. Он знал о моем синдроме, но решил остаться со мной. Он знает, что, скорее всего, у нас не будет детей. Он относится к этому спокойно. Я тоже. Мне повезло.

Моя мать отвела меня к врачу, когда мне было 14 лет, потому что у меня так и не начались месячные. Он не стал меня осматривать, потому что не хотел дотрагиваться до интимной части моего тела. Когда мне исполнилось 16, врач отправил меня на обследование в больницу. Там обнаружили, что у меня нет влагалища и что у меня синдром Рокитанского. Так как я родилась без вагины, врачам пришлось ее сконструировать, чтобы у меня была возможность половой жизни.

Операция прошла хорошо, очень хорошо. В больнице я провела две недели. После этого мне пришлось лежать в постели еще три месяца – я просто не могла встать. Я занималась вагинальными упражнениями, чтобы расширить свою новую влагалищную трубку. Первый признак первичной аменореи – полное отсутствие менструации. И невозможность половой жизни. Именно поэтому я и прошла через операцию в 17 лет. Врачи сделали мне новую вагину. Для Афин это было революционной процедурой. Новая вагина оказалась маленькой и узкой, и секс причинял мне много боли, и мне пришлось развивать поперечную мышцу промежности при помощи вагинальных упражнений. Врачам также пришлось ее надрезать, чтобы расширить "врата", как я это называю. После этого со мной все было в порядке физически, но не психологически. Это своего рода ноша, от которой невозможно избавиться. У меня были партнеры, которые просто издевались надо мной из-за этого. В течение многих лет я не могла вступить ни с кем в стабильные отношения. Это ужасное положение. Оно крадет у тебя счастье, душу, возможность быть с кем-то в хороших, близких и стабильных отношениях. Оно оставляет пустоту в душе, которую невозможно заполнить. Оно заливает тебя гневом, чувством вины и стыда.

Потом было очень сложно. Я очень страдала эмоционально и психологически. Это было очень, очень тяжело. С тех прошло почти 10 лет. Я по-прежнему сожалею, что родилась такой, но больше этого не стыжусь. Я слишком давно уже с этим живу. И я поняла, что я не могу ничего изменить, что все просто так и будет и что мне надо с этим свыкнуться. Первые несколько лет после диагноза, а иногда и сейчас, я думала, что я ничего не стою. Бракованный товар. Что я не заслуживаю того, чтобы меня любили. Много лет я была потеряна. Это может разрушить вашу жизнь. У меня была депрессия, страхи, приступы паники...

Но я вынесла для себя урок. Хотя я не верю в бога, я думаю, что то, что со мной случилось, было как бы напоминанием – не принимать ничего как должное. После этого я как будто родилась заново. У меня началась новая жизнь, новое понимание самой себя. Моя жизнь полностью изменилась. До того я была типичным подростком, то счастливая, то нет. Но после этого я очень, очень быстро повзрослела. И за это я благодарна. Я стала другим человеком. Я живу одним днем. Я не строю планов на будущее, потому что не знаю, буду ли я жива.Мало кто знает про мой синдром. Я хотела держать его в секрете, а моя мама рассказала об этом родственникам. Это было не слишком приятно, потому что люди начинают тебя жалеть. А я не хочу, чтобы меня жалели. Я не умираю. Мне ничего не грозит. Но люди с такой жалостью стали на меня смотреть, что мне самой становилось все грустнее и грустнее. Я не могла говорить об этом в Афинах, да и вообще в Греции, потому что люди там очень консервативные. Иногда мне казалось, что я живу в средневековье. В Греции мне никто не мог помочь, я не могла найти никого, с кем я могла бы об этом поговорить. А мне это было так нужно! Почти все женщины с этим синдромом испытывают стыд. Я нашла двоих таких женщин, которые были готовы поговорить об этом, но через некоторое время они просто исчезли – им было слишком стыдно. Я хотела бы стать матерью – биологической или приемной. Мать - это не та, кто рожает, а та, кто выращивает ребенка. Сейчас я об этом особенно не думаю, но, может быть, в будущем у меня будут дети. Я обожаю детей, так что посмотрим. Разговор об этом меня как бы раскрепощает. Я хочу таким образом поддержать всех женщин с этим синдромом, потому что я прошла через круги ада и я знаю, к каким проблемам это приводит. Из-за этого многие женщины покончили с собой. Я нашла в себе силы, потому что я хочу помочь другим женщинам, оказавшимся в моем положении. Ведь если мы не поможем друг другу, то кто это сделает за нас? Говоря обо всем этом, я чувствую себя сильнее.

Что такое синдром Рокитанского?

Аномалия, при которой женщины рождаются без матки, шейки матки и верхних отделов влагалища

У женщин, страдающих синдромом Рокитанского, остается нормальное развитие наружных гениталий, яичников и выраженность вторичных половых признаков

Одним из первых признаков является отсутствие менструаций. Половые отношения также затруднены, так как влагалище либо полностью отсутствует, либо определяется в виде укороченного слепого мешка.